5. 1. Ребенок в условиях онкологического заболевания

Большой опыт в изучении развития ребенка в условиях онкологического заболевания накоплен в зарубежной психосоциальной онкологии. Изучение ребенка, больного раком, проводится с позиций системного подхода (Weisman, Spinelta, 1977), целью которого является сопоставление роли типичных проблем, способов их разрешения с клиническими стадиями болезни, успешностью ее лечения. Предлагая системный подход, исследователи исходят из кризисной природы онкологического заболевания, приводящей к тому, что больной ребенок, его семья и медперсонал включаются в сложную взаимосистему, психологическая оценка которой должна учитывать интерактивную природу этой системы.

Рак, являясь длительным заболеванием, предполагает большое количество средств и стратегий адаптации к болезни, ее психологического преодоления. Описаны в литературе и фазы подобного преодоления, сменяющие друг друга в ходе течения болезни и ее лечения. Анализируя способы совладания ребенка с раком, Maslin (1982) выделяет следующую последовательность смены фаз. Сначала возникает некий “оптимизм”, эйфория, развивающаяся как адаптивная реакция личности на стресс, связанный с необходимостью стационирования, болезненным обследованием и др. При этом возникает вера в могущество врача, сочетающаяся с непризнанием, отрицанием тяжести болезни. Наступление рецидива значительно меняет картину — возникает разочарование в возможностях лечения. Ряд исследователей (Holland, 1984; Jay, 1985) считают, что с увеличением процента выживаемости онкологических пациентов только рецидив воспринимается как подтверждение тяжести состояния и угрозы смерти. Это приводит к крушению иллюзий: ребенок становится раздражительным в отношениях с врачами и родителями, часто направляет свой гнев против себя же самого, развиваются депрессия и анорексия. Вслед за этим наступает отказ. Однако, он не является неизбежным, в его возникновении большую роль играют родители, отчаявшиеся и не способные принять случившееся. Если этого не происходит наступает переоценка: ребенок и его родители воспринимают смерть как освобождение от длительного страдания.

Приведенные данные о фазовости состояния больных детей касаются, в основном, детей старше десяти лет, так как большинство исследователей считают, что младшие дети вообще не должны рассматриваться как требующие специального наблюдения и подхода (Gogin, 1976; Lansky, 1974). Тем не менее существуют данные, о том, что даже очень маленький ребенок (4-5 лет), хотя и не понимает, что такое смерть, не осознает тяжести своего заболевания, но опосредованно через реакции взрослых эмоционально реагирует на то, что у него настолько тяжелая болезнь, что никто не хочет говорить с ним об этом (Bozeman, 1976).

Для того, чтобы иметь возможность обеспечить благоприятное течение процесса адаптации к болезни, необходимо выяснить, какие факторы являются наиболее травмирующими для ребенка в условиях онкологического заболевания. Они имеют различную природу. С одной стороны, это факторы, непосредственно связанные с болезнью и тяжелым лечением. К ним относятся болевой синдром и побочные эффекты специфической терапии. Боль является частым спутником рака, она может быть вызвана как самим опухолевым процессом, так и специфическим лечением. Болевой синдром тяжело переживается всеми детьми. Но у младших контроль боли хуже, больше отрицательных эмоций (LeBaron, 1984). Это относится и к побочным эффектам химиотерапии, которая может быть длительной, изматывающей ребенка, снижающей его адаптивные возможности.

Однако основным источником психологических проблем авторы считают факторы, непосредственно не связанные с болезнью, а определяющиеся той ситуацией, в которой оказывается больной ребенок. Среди них — ограничение активности (Brungell, 1982), отрыв от группы, изоляция (Fudell, 1984). Все эти факторы, по мнению исследователей, имеют регрессивные последствия для личности ребенка, состоящие в нарушениях социального поведения, школьной фобии, изменении отношений со сверстниками (агрессия, аутизация).

Необходимо отметить, что эти факторы не являются специфичными для онкологического заболевания. Во всех группах хронически больных детей отмечается отрицательное влияние болезни на нормальное течение жизни в целом и в особенности на отношения со сверстниками, родителями и самостоятельность ребенка. Но онкологически больные дети высказывают больше проблем относительно лечения, которое оценивается ими как более тяжелое, чем даже сама болезнь (Kellermann, 1980).

Остановимся несколько подробнее на вопросе о том, как влияют взаимоотношения со взрослыми на процесс адаптации болезни. Большинство авторов считают достижение взаимопонимания между врачом и ребенком необходимым условием успешной адаптации к болезни. Взаимопонимание достигается открытым общением с ребенком, которое предполагает знание диагноза. Диагноз обсуждается с ребенком на языке, доступном для его возраста, уровня психического развития. Установление контакта с детьми позволяет им почувствовать себя активными участниками лечения (Levinson, 1976; Phyllis, 1976). Основные способы адаптации к жизни в новых условиях дети находят внутри семьи. На этапе диагностики многие родители благодаря ответственности за здоровье, жизнь и благополучие ребенка, испытывают чувство вины в отношении поставленного диагноза. Необходимость стационирования убеждает их в серьезности заболевания. Все это может привести к ятрогенному поведению родителей, которое способствует возникновению чувства безнадежности у ребенка (Blotsky, 1978).

Различные варианты адаптивного поведения родителей (интеллектуализация, отказ от надежды, агрессия и др.) оказывают значительное воздействие на стиль поведения ребенка. При этом нужно учитывать, что механизм адаптации родителей, направленный на возникновение оптимизма у детей, отличается от механизмов, обеспечивающих определенный уровень дистресса у самих родителей (Maslin, 1982).

Таким образом, можно отметить, что в большинстве случаев исследования ведутся в рамках эмпирических наблюдений, единая схема их анализа отсутствует. Тем не менее, эти работы вносят значительный вклад в организацию реабилитационных мероприятий, основной целью которых является перенесение акцента с вопросов смерти и угасания ребенка на адаптацию к болезни как хронической.

На этом этапе основными задачами исследования явились:

• рассмотрение отношения ребенка к болезни в разные возрастные периоды;
• выделение тех психологических средств, которые применяет ребенок для совладения с болезнью;
• изучение роли родителей в переживании ребенком болезни. Для решения поставленных задач были применены следующие методики исследования.

Хронически больной ребенок в семье – предыдущая | следующая – Отношение ребенка к болезни

Особенности личности при пограничных расстройствах и соматических заболеваниях

Консультация психолога при детско-родительских проблемах