Мы провели анализ качества жизни у 60 семей, имеющих Детей с аутизмом с тяжелой аффективной патологией в возрасте от 15 до 35 лет. Анализ показал, что 45 семей (75%) находились за чертой бедности, то есть имели низкий материальный доход, один из родителей, как правило, не работал или оба родителя являлись пенсионерами и вся семья находилась на пенсионном обеспечении. У 24 семей (40%) дети были единственными в семье, а в 16 семьях (26,6%) подростки и молодые люди воспитывались одним родителем. Социальная поддержка этих семей практически отсутствовала, за исключением эпизодической гуманитарной помощи. Все подростки и молодые люди наблюдались у психиатра, образовательные учреждения не посещали и в основном находились в четырех стенах своих квартир под присмотром родителей.

У подавляющего большинства родителей наблюдался страх за будущее ребенка. Например, заканчивая фразу «Будущее моего сына (или дочери)…» при работе с методикой «Незаконченные предложения», родители писали: «Будущее моего ребенка катастрофично», «Будущее моего ребенка в психиатрической больнице, где он проживет недолго», «Будущее моего ребенка зависит от нашего общества, но пока не на что надеяться». Были и такие высказывания: «Я хочу умереть после своего ребенка» — или: «Лучший вариант, если мы умрем вместе». Из 60 опрошенных родителей только у 8 (13,3%) наблюдались относительно оптимистичные ответы, например: «За будущее моего ребенка я не волнуюсь, оно будет нормальным, так как мой старший сын и невестка не оставят его» — или: «Будущее моего ребенка будет хорошим, если мы уедем за границу», «Будущее моего ребенка будет нормальным, я верю, так как вскоре изобретут лекарства, которые ему помогут». Ответы отцов и матерей были практически идентичны.

Никто не сомневается в том, что молодые инвалиды с аутизмом и их семьи нуждаются в социально-психологической реабилитации и социальной поддержке, организация которых требует согласованных действий не только государственных институтов, но и общественных объединений.

Проблема адаптации и интеграции молодых инвалидов с ограниченными психическими возможностями в каждой стране решается по-своему. Например, в Бельгии для умственно отсталого ребенка, проживающего в семье, существуют центры кратковременного или дневного проживания. Есть также дома попечения, где он может находиться в течение целого дня. А для тех, кто хочет жить независимо от своей семьи, организована специальная система проживания под наблюдением специалистов, которая обеспечивает частичную свободу проживания, отдыха и работы. Молодой инвалид живет в комнате или в небольшой квартире, где его соседями по дому являются такие же люди. В Швеции умственно отсталые подростки переселяются из семьи в общежития, где приобретают навыки самостоятельного проживания, а затем получают возможность жить в домах совместного проживания при поддержке социальных работников. Другая форма организации самостоятельной жизни лиц с умственной отсталостью — это организация специальных общин. Эти общины, как правило, располагаются в сельской местности, вдали от поселений. В общинах не существует различий между персоналом и пациентом: все вместе трудятся в организованных мастерских, пекарнях, подсобных хозяйствах, и каждый член общины может реализовать себя [Шипицина, 2002]. Опыт организации таких поселений в России уже имеется.

Опыт работы зарубежных коллег является для нас чрезвычайно ценным. В последние годы в России появляются общины и общежития в основном для людей с умственной отсталостью, с тяжелыми физическими дефектами. Однако молодые люди, страдающие аутизмом, особенно с тяжелой формой аффективной дезадаптации, как правило, не попадают туда в силу имеющихся поведенческих проблем. В связи с этим создание специализированных учреждений для людей, страдающих тяжелыми аутистическими расстройствами, по-прежнему остается актуальным.

Таким образом, основной целью социально-психологической реабилитации и адаптации молодых инвалидов, страдающих аутизмом, является развитие у них жизненно необходимых навыков, направленных на самообслуживание, выполнение несложных трудовых операций в быту и в специальных производственных условиях, а в будущем — самостоятельное проживание в специализированных учреждениях. Основной девиз специализированных учреждений для инвалидов с ограниченными психическими возможностями — охрана прав личности и свободы людей с ограниченными психическими возможностями.

В связи с этим можно выделить несколько конкретных задач, направленных на эффективность их социальной адаптации:

1.  Развитие всех сторон познавательной деятельности в процессе целенаправленного обучения с учетом их потенциальных интеллектуальных возможностей.

2. Подготовка к посильным видам труда с учетом их интеллектуального и личностного потенциала.

3.  Социально-бытовая адаптация и включение в социальную среду. Решение этих задач возможно при целенаправленных психолого-педагогических воздействиях, которые могут осуществляться в различных формах:

1.  Организация групп социально-психологической поддержки инвалидов в районе или микрорайоне, где они проживают, с привлечением квалифицированных специалистов.

2. Создание центров социально-психологической реабилитации при психоневрологических диспансерах.

3.  Создание групп при специализированных психоневрологических интернатах для молодых инвалидов, которые воспитываются в семье. Это может быть однодневная группа, пятидневка и пр.

Кризисные состояния у детей с аутизмом – предыдущая  | следующая – Социальная адаптация молодых людей с тяжелой формой аутистических нарушений

ОГЛАВЛЕНИЕ 

консультация психолога детям, подросткам, взрослым